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xpj娱乐网app - 会长的跨年任务:IDF《患者领袖培养手册》中文翻译版发布!

来源:都昌新闻网 2020-01-11 14:24:28

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内容提要:所以会长就一直想找到一种可参考的具体操作模式,经过长时间的多方寻觅,我终于找到了国际糖尿病联盟发布的这个《患者领袖培养手册》。我们于2016年9月2日启动,开始了对这本idf《患者领袖培养手册》的翻译工作。就让这本idf《患者领袖手册》中文翻译版拉开我们中国糖友大规模互助的序幕吧!

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xpj娱乐网app,今天是2017年1月1日。

我和伙伴们再次改变了这个世界,一点点!

在四年来屡败屡战的摸索中,会长坚定了一个方向:把糖友连成线,织成网——组织起来,互助起来。

因为要依赖国家、政府大面积的政策改革;要等待医生的数量和精力,能满足日益增长的糖友群体的真正需要。

不如大家先起来自救!把彼此的臂膀,化作抵御糖尿病及并发症的第一道屏障:

一道由糖友伙伴铸就的长城!

这件事,说起来容易,做起来难。

糖友要互助起来,首先最缺的就是组织者——peer leader(患者领袖)。

这可不是地里长的大白菜,大家经常能看到咖啡姐、天津老大、还有不少国内的患者领袖在活跃。

可是,我们如此辽阔的国土面积,如此庞大的糖友群体,需要多少位像咖啡姐、多少天津老大这样的糖友领袖呢?

虽然糖友群体中藏龙卧虎,就像爆发之前的火山,蕴藏着巨大的能量。但如果只是期待患者领袖能自发、自动的涌现,这很明显是一件不靠谱的事情。

那么患者领袖能不能通过相对简单的组织和培养批量产生呢?

我们降低一些标准,只让他们承担起引导、组织、沟通和监督糖友的任务,更专业的教育和指导,我们通过另一种机制去支持他们开展工作呢?

这样降低门槛过后,一个有一定知识积累和控糖经验的热心糖友,经过一段科学、简短的培训过后,就能承担起一个6-10人糖友小组的组织工作。

坚持这样做的话,星星之火,是不是就有可能燎原?

所以会长就一直想找到一种可参考的具体操作模式,经过长时间的多方寻觅,我终于找到了国际糖尿病联盟(idf)发布的这个《患者领袖培养手册》。

这个东东是纯英文版,国内没有引进翻译,在@红领巾的帮助下,我们招募到了一些志愿者,特别需要提到的是后来承担了主要翻译工作的janey、欧阳雪梅和王诗玮。

我们于2016年9月2日启动,开始了对这本idf《患者领袖培养手册》的翻译工作。

200页,共75443字的翻译稿,现在就摆在我的眼前。这几个月来,几经波折,数易其稿,在2016年结束之前,我们终于完成了这本手册的翻译。

在2017年的第一天,我和我的志愿者伙伴,能够发布这个跨年任务的成果,我感到无比欣慰!

就让这本idf《患者领袖手册》中文翻译版拉开我们中国糖友大规模互助的序幕吧!

重庆嘈杂的火锅店,和这个城市的阴郁天气形成了鲜明的对比,就好像人的两面,不断矛盾交错中。在重庆结束2016,也并没有什么特别的意义。

半路中,收到会长的催稿,要我谈谈翻译患者领袖的感想。翻译是一件苦差事,需要耐心的坐下来逐字体会原文的含义,然后转换成符合中文的表达,基本一个章节就要花去整整一天的时间。会长很放心我,既不催我也不给我太大压力,只让我量力而行。

于是,从发起招募志愿者翻译,到组织最核心的三位翻译成员,大概就花去了1,2个月时间。这里要谢谢雪梅老师和诗诗,繁忙的工作后放弃了休息时间,极其负责任的提供了高质量的翻译,在经历共同努力的3个月时间中,我越来越觉得幸运,幸运背后有一大群人在支撑我们这个翻译小团体,幸运可以在第一时间把患者领袖这个概念带到国内患者中。

中国的糖尿病患病率近年来的上升趋势是非常可怕的,去年的数字已经超过了11%,我们超越了美国成为了世界上糖尿病第一大国。庞大的患者人群,与之不相匹配的医生数量,更缺乏营养师、心理师等一整个糖尿病帮助小组,而这样失调和缺乏的背后是带来并发症爆发的严重隐患。我们无力改变医疗环境现状,我们要自救。

国际糖尿病联盟(idf)于2011年提出了patient leader这个概念, 也就是患者领袖。患者领袖不是医生、护士或者医疗专业人士,而是和我们一样的糖尿病患者,经过专业的培训后,帮助更多的糖尿病患者更全面更持续的进行糖尿病自我管理,这其中包括心理管理,怎样面对压力,怎样面对不想运动的阻力,怎样理解糖尿病和并发症等等。

而这一次翻译的患者领袖培养手册,就是培养患者领袖的一些列课程,idf倡导的课程大多不是死板的教学,而是从每一个人的问题出发,在问题中引发思考,给出解决方案,课程结束后会有严格的考核,认证合格的患者领袖。

因为同样是患者,患者领袖和我们感同生受,和我们经历过一样的问题和烦恼,患者领袖并不高高在上,而是一辈子的伙伴。

和糖尿病共存的人生道路上,一辈子的伙伴。

一解君有一个美好的愿景:有一天,当一个新病人被诊断为糖尿病后,随即一个面带微笑和蔼可亲的伙伴会拉着新病人的手说,“你好,我是你配对的患者领袖,你将要面对的问题我都面对过,你的困惑、苦恼我都经历过,在面对糖尿病的路上,我是你一辈子的伙伴”

这样的愿景,不远。或许我们没有足够的医生,没有全面的糖尿病管理配套小组,但与其抱怨种种,不如依靠自己,依靠一起的伙伴,因为我们有强大的患者群,在面对糖尿病的人生之路上,我们并不孤单。

2017年的第一天,希望这一年里,一解君的美好愿景可以越来越近,最终可以实现。希望期间有你的身影,让我们把生命一起“浪费”在美好的事物上吧。

idf《患者领袖培养手册》中文翻译版下载,百度网盘链接:

https://pan.baidu.com/s/1geo02yn

文件提取密码: y2x7

我们会不定期更新手册的翻译版本,增加相关的其他资源,并对这本手册的实际普及和应用提供持续的支持,各地希望开展同伴互助的热心糖友请与我们取得联系。

会长的微信号:ylj_sy,email:2830377@qq.com

这次所发布的网盘文件提取密码或许会失效、更改,请关注@糖尿病之敌微信公号(tnb112),回复:“手册”,即可获取新的下载链接和文件提取密码。

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